Tengo derecho a cuidar a mi hijo, según el Real Decreto 1148/2011

Hoy quiero hablaros como madre de un niño con diversidad funcional. Me gustaría contaros mi experiencia personal con un recurso muy valioso, pero poco conocido. Es el Real Decreto 1148/2011, de 29 de julio, para la aplicación y desarrollo, en el sistema de la Seguridad Social, de la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave.

En el link al Real Decreto encontraréis toda la información, requisitos, operativa relacionada, etc. Pero, básicamente, a través de esta regulación podéis conseguir una prestación económica para cuidar a vuestro hijo si cumplís los siguientes requisitos:

  • Vuestro hijo/a tiene una enfermedad grave, de las que se especifican en el Anexo
  • Tanto tu pareja como tú estáis dados de alta en la Seguridad Social, a tiempo completo o parcial a más del 25%, y podéis acreditar unos periodos mínimos de cotización.
  • Uno de los dos progenitores pide una reducción de jornada de más de 50%. De esta forma, la prestación cubre el equivalente al salario no trabajado con tu reducción de jornada, ya que se entiende que en ese tiempo estás cuidando a tu hijo y que, por eso, no puedes trabajar al 100%. Es decir, vas a seguir cobrando el mismo salario, a pesar de tener una reducción de jornada, siempre y cuando cumplas los requisitos arriba mencionados y te concedan la prestación. La diferencia radica en los pagadores: tu empresa continuará pagándote el salario que te corresponde por el tiempo que trabajas y el resto, hasta el 100%, lo cubre la Seguridad social, ya sea directamente o a través de diversas mutuas de trabajo (según quién sea tu pagador). Por supuesto, hay que justificar periódicamente la necesidad de cuidado, a través de declaraciones médicas bimestrales (cada 2 meses) del Servicio público de Salud.

El objetivo de esta entrada, sin embargo, no es meterse en detalles legislativos ni burocráticos (para más información práctica, podéis consultar aquí), sino contaros mi experiencia, por si os sirve de utilidad

Mi hijo, Olmo, tenía 4 meses y había ciertos motivos de sospecha de que algo no iba bien: la pediatra detectó un perímetro cefálico muy pequeño, mi padre (cirujano digestivo) insistió en que eso había que revisarlo, y yo noté que mi bebé no movía las manos como los otros bebés.  Así que, desde el área de Neurología del Niño Jesús, nos mandaron a hacer una resonancia magnética de la cabeza de mi hijo. Para hacerle la resonancia le tenían que dormir, es decir, pinchar y sedar. Recuerdo que estuve a punto de negarme a hacérsela; me parecía que podía evitar el sufrimiento de mi hijo por la aguja, y el posible riesgo que siempre conlleva una sedación…y es que no sabía a lo que me enfrentaba…el resultado de la resonancia fue un diagnóstico radiológico demoledor: tiene una lesión cerebral y una microcefalia asociada.
 
En ese momento se paró el tiempo y yo sentía como si no oyera lo que me decían. La neuróloga hablaba, mi padre la miraba, y yo no entendía nada…mi hijo, el bebé más sonriente y simpático que había visto nunca… ¿con una lesión cerebral?.
 
Os cuento esto para intentar transmitir el estado de shock profundo en el que me encontraba. La neuróloga nos dio tiempo para encajarlo y respondió a mis preguntas, casi siempre con un “no se sabe”. ¿Mi hijo podrá andar? No se sabe. ¿Mi hijo podrá hablar? No se sabe. ¿Mi hijo sabrá quién es su madre? No se sabe…
 
Yo era incapaz de asimilar lo que me decía. De hecho, en esas primeras semanas fuimos repetidas veces a verla, con infinidad de dudas, que en general recibían un “No se sabe” por respuesta. Según ella, y tenía toda la razón, lo importante era el ahora y, eso sí, ponernos a trabajar con Olmo cuanto antes. Había que hacer muchísimas pruebas e ir a otras muchas consultas: rehabilitación, fisioterapia, estimulación cognitiva, electroencefalogramas, potenciales auditivos y visuales, psiquiatría y un largo etcétera.
 
En aquel momento me quedaban unas cuantas semanas para reincorporarme al trabajo, después de mi baja maternal. Pero esto iba a ser para largo, iba a ser, de hecho, para toda la vida. ¿Cómo iba a poder compatibilizar mi trabajo con toda esa batería de pruebas y tratamientos? Me parecía imposible. Además, mi marido acababa de empezar a trabajar como autónomo y era absolutamente inviable que él dejara su trabajo. Lo primero que pensé fue: “lo dejo yo. Dejo mi trabajo”. En ese momento lo único que quería era estar con mi hijo, tener tiempo para abrazarle y cuidarle y quererle…incluso el tiempo que nos quedaba por pasar juntos era una incógnita desgarradora.
 
Mientras la neuróloga rellenaba los documentos interconsulta, nos recomendó: “en algún momento, pasaros por la Unidad de Trabajo Social, que allí os pueden informar sobre recursos que debéis de solicitar”. Después de todos los trámites que hubo que hacer en el hospital, fuimos a hablar con la trabajadora social. Yo seguía dentro de mi pesadilla, en la que la gente me hablaba y yo no comprendía; me hablaba de “discapacidad”, de “ayudas fiscales”, de “movilidad reducida”, yo pensaba que todo aquello no iba conmigo. Mi cuerpo estaba en aquel cuartito minúsculo lleno de papeles, pero mi mente estaba en otro sitio…Estaba muerta de miedo, miedo a sufrir, pero, sobre todo, tenía un miedo aterrador a ver sufrir a mi hijo, pensaba que no lo podría soportar.
 
Entonces nos habló de una posibilidad para poder cuidarlo: el Real Decreto 1148/2011. Parecía que podíamos cumplir los requisitos para que nos concedieran la prestación. Ella, que conocía muy bien la situación en la que nos encontrábamos, nos dio los papeles, nos recomendó que los leyéramos tranquilamente en casa y que comenzáramos cuanto antes los trámites, siempre ofreciéndose a ayudarnos en cualquier momento.
 
Mis jefes no me habían llamado desde que me di de baja en la semana 35 de embarazo porque el bebé no cogía peso –porque yo trabajaba demasiado. Así que, después de un email resumen, quedé con ellos para explicarles la situación y el encuentro resultó muy difícil. Me pusieron muchos problemas para todo, se negaban a aceptar mi situación y no querían darme la reducción de jornada. A partir de aquel día no respondieron a mis llamadas y solo me contactaron por burofax. Ahí fue cuando tuve que contratar a un abogado que hablara con ellos los temas legales. Tuvieron que acabar aceptándolo: desde entonces tengo una reducción de jornada del 99,9% y he podido acompañar a mi hijo en todo momento. 
 
 
Os recomendamos que os informéis en la Unidad de Trabajo Social de vuestro Hospital de referencia y, si necesitáis apoyo legal, contactéis con un abogado. Os animamos a seguir luchando por vuestro derecho a cuidar a vuestro hijo, aunque la primera respuesta sea negativa. Además, es importante hablar de este recurso, el Real Decreto 1148/2011, para que llegue a todas las familias que lo puedan necesitar, para que sea algo conocido y reconocido.
 
 
 
 
 
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4 comentarios en “Tengo derecho a cuidar a mi hijo, según el Real Decreto 1148/2011

  1. Eres una valiente y una luchadora, y Olmo tiene mucha suerte de tenerte como madre. Espero que este proyecto sirva para ayudar a muchas madres y padres llenos de dudas. Ah! Y la foto es preciosa.

    • Muchas gracias! Eso espero yo también…me costó bastante escribirlo, la verdad. Normalizada la situación, volver a aquellos momentos es similar a revivirlo. Un abrazo fuerte!

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